L'UE envisage de lancer une stratégie dans le domaine des maladies rares

BRUXELLES, 11 novembre -- La Commission

européenne a adopté mardi une communication et une proposition de

recommandation du Conseil de l'UE sur les maladies rares, qui

définissent une stratégie globale de l'Union européenne destinée

àaider les Etats membres en matière de diagnostic, de traitement

etde soins pour les citoyens de l'Union souffrant de telles

maladies.

Les nouveaux documents adoptés décrivent une

stratégie communautaire s'articulant autour de trois grands axes d'action

qui consistent à améliorer la reconnaissance et la visibilité des

maladies rares, à soutenir les plans nationaux consacrés aux

maladies rares dans les États membres, et à renforcer la coopération

et la coordination dans le domaine des maladies rares au niveau européen.

"La coopération européenne contribuera à regrouper

les ressources limitées disponibles pour les maladies rares, qui sont

actuellement dispersées entre les différents pays de l'UE. L'action

européenne facilitera les contacts entre les patients et les

professionnels des différents États membres et, partant, l'échange de

connaissances et d'informations, ainsi que la coordination dans ce

domaine", a dit la CE dans une déclaration.

La commissaire européenne à la santé, Mme Androulla

Vassiliou, a déclaré: "nous voulons sortir de l'ombre les patients

atteints de maladies rares. L'expertise dans ce domaine est dispersée dans

toute l'Union. L'existence même de certaines de ces affections n'est

pas pleinement reconnue. Par conséquent, de très nombreux patients

demeurent plongés dans l'incertitude pendant des années avant que leur

maladie ne soit correctement diagnostiquée et traitée."

"Il s'agit d'un domaine où la valeur ajoutée d'une

collaboration au niveau européen est manifeste et concrète, et peut

faire toute la différence entre marginalisation et traitementapproprié de

millions de personnes dans toute l'Europe", a-t-elle ajouté.

Les maladies rares sont des affections

qui touchent moins de cinq personnes sur dix mille. Selon les estimations

de l'UE, entre5 000 et 8 000 maladies rares différentes existent

aujourd'hui et elles touchent jusqu'à 8 % de la population au total,

soit environ36 millions de personnes dans les 27 États membres de l'UE.